Bu mu tasarruf / Sabah
Bu mu tasarruf
Devlet, yılda 400 bin YTL tasarruf yapacağım diye 200 çocuğa hayat veren mamayı ödemeyi durdurdu. Bu çocuklar her an komadan ölebilir.
Onlar "Glikojen Depo Tip 1" hastası çocuklar. Türkiye'de sayıları sadece 200... Karaciğerleri kan şekerini vücuda dağıtamadığı için gelişemiyorlar ve ölüm tehlikesiyle içiçe yaşıyorlar.
UYKUDA BİLE MAMA ALMAK ZORUNDALAR
Tek ilaçları özel bir mama... Bununla beslenmezlerse aniden komaya giriyorlar. Uykudayken bile burundan ya da karından bu mamayı sondayla almak zorundalar.
SSK GEÇEN AY İLAÇ LİSTESİNDEN ÇIKARDI
SSK bir buçuk ay önce tasarruf gerekçesiyle bu mamayı ödemekten vazgeçti. Devlet 400 bin YTL'lik yükten kurtuldu... Ama ne pahasına? 200 çocuğun hayatı pahasına...
Mama değil ilaç!..
Doğuştan Glikojen Depo hastası 200 çocuğun tedavileri için gerekli olan mamalar 1.5 aydır devlet tarafından ödenmiyor. Aileler çocukları için ilaç olan bu mamaların peşine düştü.
Glikojen Depo Tip 1 hastası çocukların ilaç gibi kullanması gereken özel mamalar devlet tasarruf tedbirleri nedeniyle geçen ay eczane listesinden çıkarttı. Bu mamayı özellikle geceleri burun ya da karınlarına takılan sondalarla alarak hipoglisemi komasına girmekten kurtulan Türkiye'deki 200 hasta çocuktan ayda kişi başı 200 YTL kâr edilmesi bekleniyor. Bu özel mamanın kutusu 20 YTL'yi buluyor. Dört günde bir kutu bitiren çocuklar ayda yaklaşık 10 kutu mama tüketiyor. Bu da hasta çocuk başına ayda 200 YTL'lik fatura anlamına geliyor.
'ÇÖZMEYE UĞRAŞIYORUZ'
Ellerindeki raporlara karşın artık bu mamayı alamayan çocukların aileleri şimdi çıkış yolu arıyor. Geçtiğimiz Pazar günü 13 yaşındaki Seçil'in annesi olan Serap Küçükkaya'nın mektubu Radikal Gazetesi yazarı Mine Kırıkkanat'ın köşe yazısına konu oldu. Onlarla aynı sorunu yaşayan pek çok aile bulunuyor. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Çiğdem Aktuğlu, "Glikojen Depo -1 hastalarının kullanması gereken bu mamalar için tıp kitaplarında 'mutlaka kullanılmasılı' ibaresi bulunmadığı için devlet bazen mamaların ücretsiz karşılanmasında diretebiliyor. Biz tedavi niteliğinde mama kullanması gereken hastalara hayati öneme haizdir raporu veriyoruz" diyor.
Hastaların bu raporlarla dava açma hakkına da sahip olabileceklerine dikkat çeken Dr. Aktuğlu, "Bu mama ve ilaçların kullanılmaması hastalığın kontrol altına alınmasını güçleştirerek, ilerlemesine yol açıyor" diye konuşuyor. SSK Genel Müdürlüğü İlaç Eczacılık Bölümü ise konuyla ilgili yaptığı açıklamada hastaların mağdur olmaması için çalışmalara başladıklarını söyledi.
Maliye Bakanlığının uygulamaya koyduğu Bütçe Uygulama Talimatı Geri ödeme listesinde bu mamaların adının geçmemesi nedeniyle hastaların eczaneden sağlık karneleri yoluyla alamadıklarını anlatan yetkililer, "Aynı sorun Emekli sandığı ve Bağ-Kur hastaları için de geçerli. Biz bu sorun çözülene kadar bu mamayı kullanması gereken hastalara elden ödeme yapıyoruz. Yazışmalar sürüyor bu konudaki sorunu en yakında çözeceğiz" diye konuştular.
İmam bayıldı bu cennet tesislere
Çocuklara mamayı çok gören devlet, kamu tatil kampını satmak yerine Diyanet'e bedava verdi. İzmir Gümüldür'de Tarım Bakanlığı'na ait 550 yatak kapasiteli tatil kampı ihaleyle üç milyon YTL'ye Yol-İş Sendikası'na satıldı. AMA, Maliye Bakanlığı sürpriz bir kararla satışı iptal etti... Tesis Diyanet İşleri'ne bedelsiz olarak tahsis edildi.
'Resmen kapkaç'
Diyanet'e verilen kamp denize sıfır... 41 dönüm... Dört bloktan oluşuyor. Yüzme havuzu var, odalar klimalı. İhaleyi kazanan Yol-İş tepkili: "Bu resmen kapkaç..."
Diyanet kadrosuna dünyada mekân
İhaleyle Yol-İş Sendikası'na satılan tatil kampı bedelsiz ve süresiz olarak Diyanet İşleri'ne tahsis edildi. Sendikacılar durumu 'kapkaç' olarak niteledi.
İzmir, Gümüldür'de denize sıfır olan 550 yatak kapasiteli Tarım ve Köyişleri Bakanlığı Kampı, hükümetin kamuya ait dinlenme tesislerini özelleştirme projesi kapsamında satılmak üzere ihaleye çıkarıldı. İlk iki ihalede talibi çıkmayan kamp, 27 Mayıs'taki üçüncü ihalede Yol-İş Sendikası tarafından 3 trilyon 10 milyar lira bedelle alındı. Ancak Maliye Bakanlığı bir süre önce ilginç gerekçelerle ihale sürecini durdurdu. Özelleştirme İdaresi 28 Temmuz'da yeni bir ihale açma kararı aldı.
Ancak Maliye Bakanlığı ihaleye günler kala tesisi satmaktan vazgeçti. Bu arada Milli Emlak ilginç bir kararla tesisleri "bedelsiz ve süresiz" olarak Diyanet İşleri Başkanlığı'na tahsis etti. Yol-İş Sendikası İzmir 1 No'lu Şube Başkanı Bülent Zenginobuz yaşananları "kapkaç" olarak niteledi. Zenginobuz "Burada teknik bir detay var. İhale iptal edilmedi, durduruldu. Bu nedenle yargıya da gidemiyoruz" dedi. Milli Emlak Genel Müdürlüğü yetkilileri de tesisler konusunda tek yetkilinin Maliye Bakanlığı olduğunu belirterek, temmuzda ihale yapılacakken araya girildiğini ve ihalenin iptal edilerek tesisin bedelsiz olarak Diyanet İşleri'ne verildiğini söylediler. Yetkililer devir kararının gerekçesinin kendilerine de bildirilmediğini öne sürdüler.
Diyanet İşleri Başkanı Prof. Dr. Ali Bardakoğlu ise konuyla ilgili kendisinin bilgisinin olmadığını söyledi. Bardakoğlu, "Ben de bu konuda soru önergesi verildiğini duydum. Ama ayrıntılı bilgi sahibi değilim" dedi.
