4 yaşındaki Gülsüm, dünyada çok nadir görülen bir hastalıkla uğraşıyor...

Annelerimizin 'Uyusun da büyüsün' ninnileriyle uykuya daldık. Ama Kocaeli'nde yaşayan 4 yaşındaki Gülsüm Genç için uyku, ölümü de beraberinde getiriyor. Nebahat Genç, 4 yıl önce yüzü hep gülsün diye doğan bebeğine Gülsüm adını verdi. Ancak küçük Gülsüm'ün vücudu morarmaya başladı.

NEFESİNİ UNUTUYOR

 3 ay yoğun bakımda yatan talihsiz yavrunun Türkiye'de sadece 8-10 çocukta dünyada ise 300 çocukta bulunan uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı olduğu ortaya çıktı. Gülsüm'ün genetik olarak geçen hastalık nedeniyle uyku sırasında nefes almayı unuttuğu anlaşıldı. Doktorlar, Gülsüm'ün solunum cihazsız uyuması durumunda yaşamını yitireceğini söyledi. Evde solunum cihazına bağlı olarak uyuyan Gülsüm ise iyileşeceği günü iple çekiyor.

240 LİRA GEREK

Gülsüm'ün ailesi, bir yandan kızlarının bu haline üzülürken, diğer yandan da maddi imkansızlıklarla mücadele ediyor. Gülsüm'ün solunum cihazının hortumunun ayda iki kere değişmesi gerektiğini anlatan gözü yaşlı anne Nebahat Genç, "240 lira bulamadık. Hortumları bir senedir kullanıyor. Ceylan gözlüm, kirli hortumlardan nefes almaya çalışıyor" dedi.