Bir HİV pozitifin yaşam savaşı

Rauf her iki yılda bir mesleği gereği sağlık kontrollerinden geçiyor, testler yaptırıyordu.

Onun için rutin haline gelen bu testlerden birinin sonucu bir gün tüm hayatını değiştirdi; HIV pozitif olduğunu öğrendi. İlk düşündüğü şey “Bir yere gidip bitireyim kendimi” oldu. İlk kaybettiği işiydi.

20 yıllık meslek hayatının ardından, hiçbir sosyal güvencesi olmadan ortada kaldı. Bir yanda geçindirmesi gereken ailesi, aylık 1500 TL’yi bulan ilaç masrafları diğer yanda işsizlik. Rauf şimdi tedavi olabilmek için çocuklarının boğazından kestiği parayla sigortasını kendisi dışarıdan ödüyor.

Dünyada 2.7 milyon Türkiye’de ise 3 bin 370 kişi HIV/ AIDS ile yaşıyor. Tıp ilerledi, ilaçlar gelişti. Bugün HIV enfeksiyonu artık sonu beklemekle geçirilen çaresiz bir hastalık olarak değil, kronik bir rahatsızlık gibi kabul ediliyor. Ancak önyargılar bilim kadar ilerleme sağlayamadı. ‘HIV/AIDS nasıl bir hastalık?’tan önce zihinlerde ‘Nereden bulaştı kim bilir’ sorusu yankılanıyor.

HIV pozitifler, isimlerin kodlandığı, yüzlerin saklandığı bir yaşama mahkûm ediliyor. Hastalıkları duyulduğunda onları hep aynı son bekliyor; işsizlik. İşsizlik, düzenli olarak ilaçlarını alıp sağlıklı bir şekilde yaşabilmelerinin önündeki en büyük engellerden biri. Bu engelle karşı karşıya olanlardan biri de 43 yaşındaki Rauf. Denizcilik sektöründe çalışan Rauf, HIV pozitif olduğunu 2006 yılında öğrenmiş. O anı şöyle anlatıyor:

“Özel bir hastanede öğrendim testin sonucunu. Beni İl Sağlık Müdürlüğü’ne gönderdiler. Orada bana birtakım bilgiler verildi. Ancak ben ‘Eve gidip ne yapacağım. Bir yere gidip bitireyim kendimi’ diye düşünüyordum. Eve gittiğimde eşime söyledim. Ben ilk testin ardından iki test daha yaptırdım. Test sonucu için aradığımda, ‘gelin görüşelim’ dediklerinde sonucun aynı olduğunu anladım ve gitmedim bile konuşmaya. ‘Bundan sonra bir işe yaramayacağım, öleceğim’ nasılsa diyerek doktora da gitmedim. Sağlık testi sonucu işyerine bildirildi. Sözleşmemde HIV pozitif işten çıkarılmayı gerektiren hastalıklar arasında yer alıyordu. İşten çıkarıldım. Her gün evden geri dönmeyeceğim diye çıkıyordum.“
Rauf, daha HIV pozitif ile mücadele edecek gücü toplamamıştı ki, önyargılar hayatını iyice zorlaştırdı. Tanıdık yüzler onu gördüğünde selam vermeden dönmeye başladı, evde oturduğunu görüp niye çalışmadığını soranlara yalanlar söylemek zorunda kaldı, ilaçlarını eve gelenlerden ve çocuklarından sakladığı gizli bir yaşama başladı...

Üstelik bu yeni yaşamında hiçbir sosyal güvencesi de yoktu. İlaç masrafları ayda 1500 TL’yi buluyordu. Tazminatı bitti, otomobilini de sattı. 20 yıllık meslek hayatı sonrasında elinde hiçbir güvencesi olmadan ortada kalmıştı. Malulen emekli olamıyordu çünkü tüm HIV pozitifler gibi ‘çalışabilir’ durumdaydı. Doktor raporu da bu yöndeydi. İş bulamadığı için sigortasını devam ettiremiyordu, yeşil kart alamıyordu çünkü üzerine evi vardı. Bir yanda geçindirmesi gereken ailesi, ilaç masrafları... Diğer yanda ise işsizlik.

İlaç masrafları SSK, Emekli Sandığı, Bağ-Kur ve Yeşil Kart tarafından karşılanıyor. Ancak sorun HIV pozitiflerin hastalıkları öğrenildiğinde işsiz kalması. Rauf, çaresiz sosyal güvenceden yararlanabilmek, ilaç masraflarının karşılanabilmesi için sigortasını dışarıdan kendi ödemeye başladı. Gelir yoktu ama gider listesi bir kalem daha arttı. Bir yandan da Sağlık Bakanlığı’na mektup yazdı. Kimliğini, hastalığını yazdı. Ne yapacağını sordu. İstanbul Valiliği’ne durumunun iletildiğini anlatan bir cevap aldı. Valilik ise Rauf’un yaşadığı ilçenin kaymakamlığını görevlendirdi. Sonra ne mi oldu? Rauf’un anlatımına göre bir gün eve kendisi yokken bir görevli geldi:

“Kaymakamlıktan görevli gelmiş, Eşime ‘nedir hastalığı’ demiş. Eşim söylemek istememiş. Eve bakmış, neye ihtiyacımız olduğunu sormuş gitmiş. Bir daha ses çıkmadı. Ben tüm telefonlarımı yazdım. Beni arayamazlar mıydı? Her şeyimi tükettim. İşe yaramıyorsam öldürsünler beni. Bir şekilde yeşil kart çıkart diyorlar bazıları. Hileye mi başvurayım? 20 yıllık emleğim var, ilaç masraflarımı karşılasınlar.”

‘Artık ölmeyeceğimi biliyorum’
Tüm bu zorluklar içinde Rauf’un mücadeleye devam etmesinin nedeni ise Pozitif Yaşam Derneği’nin onda yarattığı değişiklik. Pozitif Yaşam Derneği HIV/AIDS’le yaşayan kişiler arasında bir iletişim ağı kurmak, tedaviye erişimlerini kolaylaştırmak, kendilerinin ve yakınlarının fiziksel, sosyal açıdan güçlenmelerini sağlamak için dört yıl önce kuruldu. Dernek ilk zamanlarda yılda 200 kişiye ulaşırken bugün bu rakam 500’e ulaştı. Rauf, kendi deyimiyle derneğe adım attıktan sonra ‘normal hayatına döndü.’ Mücadelesi sürüyor ama artık ölmeyeceğini de biliyor:

“Buraya gelince baktım insanlar gayet güzel yaşamlarına devam ediyorlar. Derneğe gelmesem belki sizinle de konuşmazdım. Tanıyı aldığım 2006 yılında gelseydim belki daha da farklı olacaktı her şey. Ölmeyeceğimi biliyorum artık.”

Artık kronik hastalık sınıfında
HIV (Human Immmunodeficiency Virus), Türkçe ’de ‘İnsan Bağışıklık Yetmezliği Virüsü’ olarak adlandırılan bir virüs. İnsan bağışıklık sisteminin zayıflamasına ve tedavi alınmadığı durumda tamamen etkisiz hale gelmesine neden oluyor. AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome), HIV enfeksiyonunun ilerlemiş hali. Ancak her HIV taşıyıcısı aynı zamanda AIDS gelişimi de görülmüş kişi demek değil. HIV bulaştığı insanın vücudunda yıllarca bulgu vermeden kalabilir. Kişi eğer virüsü cinsel yolla almışsa, ortalama 8-10 yıl boyunca hekime başvurmasını gerektiren bir bulgusu olmayabilir. Virüs kan yoluyla alınmışsa, bu süre azalarak, beş ay ile iki yıl arasında değişebilir. AIDS’in kesin bir tedavisi yok ancak hastalık çeşitli ilaçlarla büyük oranda kontrol altına alınabiliyor ve HIV pozitif insanlar uzun yıllar boyunca sağlıklı olarak kalabiliyor.

Testler ve ilaçlar gelişti
HIV pozitif kişiler, tedavilerini ve kontrollerini aksatmadıkları sürece sağlıklarını koruyabilme şansına sahip. HIV enfeksiyonu kronik bir rahatsızlık gibi kabul ediliyor. Bunu sağlayan unsurların başında, tedavide kullanılan ilaç sayısının artmış olması geliyor. Bir başka unsur ise enfeksiyonun seyri esnasında yapılan kan testlerinin daha gelişmiş olması ve elde edilen deneyimler sonucu daha iyi yorumlanabilmesi.