40'lı yaşlarda teşhisi konulamayan hastalığa yakalanan Akkaş ailesinden iki kişi öldü bir kişi ölüm döşeğinde. Geride kalanlar güne "Bir şeyimiz yok, şükür" diyerek başlıyor..

Önce konuşma güçlüğü, ardından baş dönmesi ve yürüme sorunu, sonra yatağa bağlı yaşam mücadelesi, iki yıl içinde de ölüm... Bütün bunlar Akkaş ailesinin kâbusu... 40 ile 42 yaşları arasında yakalandıkları hastalığa ilk önce 1944 doğumlu anne Nazmiye Akkaş 1986'da yenik düştü. Annenin ölümünden 21 yıl sonra ise Akkaş ailesinin tek oğlu Mehmet Akkaş ise 2003'te henüz 41 yaşında iken önce konuşma, sonra yürüme yetisini kaybetti. Ardından ise yatağa bağlı kaldı. 2006'da ise son nefesini verdi.

Aynı yıl içerisinde ise büyük kızları Hüsniye Onat yatağa bağlı hale geldi ve iki yıldır yaşam mücadelesi veriyor. Teşhisi konulamayan hastalığa yenik düşen Akkaş ailesinden geriye kalan iki kız kardeş ise hastalık yaşına gelmenin korkusunu yaşıyor.

TELEFONLA KONTROL EDİYORLAR
Berrin Temel (42) ve Sultan Topalhan (40) ise her gün birbirlerini telefonla arayarak kontrol ediyor. İstanbul Zeytinburnu'nda avukatlık yapan Topalhan, Almanya'da yaşayan ablası Berrin'i her sabah aramadan önce "Ya ablam 'konuşamıyorum' derse" korkusu yaşadığını belirtiyor.

Aynı korkuyu Berrin'in de yaşadığını dile getiren Topalhan, "Bugün de birşeyimiz yok. Şükür" diyerek telefonu kapattığını söylüyor. Mehmet Topal'ın hastalığı sırasında İstanbul'da gitmedik hastane bırakmadıklarını belirten Topalhan, ölüm döşeğindeki ablasına doktorların Spino Serebellar yani sinir sistemi tutulumu, yürüme güçlüğü ve konuşma bozukluğu olabileceğini söylediklerini kaydetti.

Raporda hastalığın teşhisinin sonuna soru işareti konulduğunu anlatan Topal şöyle konuştu: "Annesinin ardından, ağabeyim şimdi de ablasının 42 yaşlarında yakalandıkları hastalığın pençesinde eriyip gidiyoruz."

6 yıllık kocası da terk etti

Konuşma ve yürüme zorluğu nedeniyle yatakta yaşamını sürdüren ablası Hüsniye Onat ile sadece mesajla iletişim kurabildiğini belirten Sultan Topal, "Ağabeyim Mehmet'in ölümünü bilmeyen ablamın durumu kötüleşti. Bana mesajlar atıyor. 'Öleceğim, beni nereye defnedeceksiniz' diyor. Ben ve ablam Berrin için dua ettiğini söylüyor" dedi. Topalhan, yatalak kız kardeşini 6 senelik eşinin terk ettiğini de sözlerine ekledi.

Kesin bir sonuca ulaşamadık

Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi 3. Nöroloji Klinik Şefi Doç. Dr. Dursun Kırbaş, Türkiye'de genin tamamının patolojisinin gösterildiği bir cihazın olmadığını belirterek şunları söyledi: "Biz heyet olarak hastaya kesin bir tanı koyamadık. Sadece gen hastalıklarında sıkça rastladığımız Spino Serebellar Ataksi olabilir tahmininde bulunduk. Bunun için Boğaziçi Üniversitesi Genetik Bölümü'nde bir takım testler yaptırdık. Bu testlerde hastalığın olabilir dediğimiz Spino Serebellar olmadığı anlaşıldı."

Sabah

Yayın Tarihi : 4 Eylül 2008 Perşembe 13:20:02