Konya'nın Cihanbeyli ilçesinde oturan ve hala-dayı çocukları olan Abdülkadir (37) ve Kezban Ceyhan (33) çifti 2005 yılında “ağır kombine immün yetmezliği” nedeniyle Enes adındaki erkek çocuklarını bir yaşında kaybetti. Ceyhan çiftinin aynı hastalık ile dünyaya gelen ikinci erkek çocuklarına 23 günlükken ablası Meryem'den yapılan ilik nakli Türkiye'de literatüre girdi.

Altınekin Çok Programlı Lisesi'nde hizmetli olarak görev yapan baba Abdülkadir Ceyhan, Meryem (6) adını verdikleri ilk çocuklarından sonra 2005 yılında dünyaya gelen erkek bebeklerinin henüz 40 günlükken hastalıklarla boğuşmaya başladığını söyledi.

Enes adını verdikleri çocuğun sık sık ishal olduğunu ve aşırı kilo kaybettiğini anlatan Ceyhan, “Bunun üzerine, bebeğimizi, ilçedeki sağlık ocağına, ardandan Konya'daki hastanelere götürdük. Yine cevap alamayınca özel bir hastaneye gittik, ancak bebeğimize bir türlü teşhis konulamadı. En sonunda götürdüğümüz Ankara'da Hacettepe İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi Pediatrik İmmünoloji Ünitesi'nde bebeğimize immun yetmezlik tanısı konuldu” dedi.

Ankara'daki hastane sürecinde de kemik iliği nakli için Enes'e uygun verici bulunamadı. Aileden kimsenin iliği Enes'e uymadı. 5 ay yatakta kalan Enes'e sürekli antibiyotik tedavisi uygulandı. Ancak Enes ağır enfeksiyon geçiriyordu ve bir süre sonra Enes'in vücudunda antibiyotiklere karşı direnç gelişti.

Baba Abdülkadir Ceyhan o günleri şöyle anlattı:
“Son çare olarak okutmak için Erzurum'daki bir hocaya götürdük. Ancak Erzurum'a geldiğimizde Enes, hastalıklara daha fazla dayanamayarak bize veda etti. Onun ölümü bizi çok üzdü. Ancak yaşaması için elimizden gelen her şeyi yapmıştık. Ona rağmen hayata daha da fazla tutunamadı. Daha sonra Zeynep (2) adını verdiğimiz bir çocuğumuz daha dünyaya geldi. Onda bağışıklık sistemi eksikliği yoktu.”

“UÇAN SİNEKTEN DAHİ KORUYORUZ”

Doktorların, doğacak diğer çocuklarda da aynı hastalığın görülme riskinin yüksek olduğu yönündeki uyarılarına rağmen, doğum öncesi tanı girişimini kabul etmeyen Kezban Ceyhan bir süre sonra yine hamile kaldı. Doğumun gerçekleştiği Hacettepe İhsan Doğramacı çocuk Hastanesi'nde, ailenin Mehmet Ali adını verdiği bebeklerine de “ağır kombine immün yetmezlik” tanısı konuldu. Uygun doku 6 yaşındaki ablası Meryem'de bulundu ve ilik nakli 23 Mayıs 2007 tarihinde minik Mehmet Ali 23 günlükken gerçekleştirildi. Meryem'in kalça kemiğinden alınan kök hücreler Mehmet Ali'ye nakledildi. Baba Ceyhan, “Bebeğimiz için ablasının iliğinin yüzde 100 uyması bizim için bir mucizeydi. Buna çok sevinmiştik. Bu nedenle Mehmet Ali bizim için çok özel bebek” diye konuştu.

Ceyhan, ölen bebekleri Enes ve yeni doğan Mehmet Ali'nin tedavisi için çok masraf yaptığını, parasal sıkıntılar çektiklerini belirterek, Cihanbeyli'ne atamasının yapılması halinde ekonomik olarak biraz rahatlayacaklarını, bu nedenle Konya Valiliğinin bu konuda yardımını beklediğini bildirdi.

Minik Mehmet Ali'nin annesi Kezban Ceyhan ise doktorların bağışıklık sisteminin yeniden gelişmekte olması nedeniyle bebeklerini 2 yaşına kadar hijyenik ortamlarda büyütülmesi gerektiği yönünde kendilerini uyardığını dile getirerek, bu nedenle henüz 3 aylık bebeğini gözü gibi koruduğunu bildirdi.

Anne Ceyhan, mikrop kapmaması için üzerine özel ameliyat elbisesi giydikten sonra bebeğini kucağına aldığını belirterek, “Bebeğimizi, mikrop kapmaması için geceleri dahi ayrı odada yatırıyorum. Benim dışımda kimse kucağına almıyor. Babası sigara içtiğinde onu dahi bebeğimin yanına yaklaştırmıyorum. Özel mamalarla beslediğimiz
bebeğimizi, uçan sinekten dahi koruyoruz” dedi.

“TÜRKİYE'DE İLK”

Mehmet Ali'nin ilik nakli Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hastanesi Pediatrik İmmünoloji ve Yenidoğan Ünitelerinin yoğun çalışmaları sonucunda gerçekleştirildi. Türkiye'de ilk kez Ağır Kombine İmmün Yetmezlik tanısı olan bu kadar küçük bir hastaya ilik nakli yapıldığını anlatan Prof. Dr. İlhan Tezcan, Mehmet Ali'ye verilen iliğin tuttuğunu ve bebeğin genel sağlık durumunun iyi olduğunu söyledi. Hastalığın genetik geçişli yani kalıtsal olduğunu anlatan Tezcan, eşler arasında akrabalık varsa hastalığı taşıyan çekinik genlerin bir araya gelerek baskın hale geldiklerini dile getirdi.

Hastalığın akraba evliliği yapanların çocuklarında daha sıklıkla rastlandığını belirten Prof. Dr. Tezcan, “ağır kombine immün yetmezliği” hastalığı konusunda şunları söyledi:“Hastalığın belirtileri bebeğin ağzında dirençli pamukçuk, dirençli ishal, gelişme geriliği (kilo alamama), tedavi ile düzelmeyen ve tekrarlayan akciğer enfeksiyonları (zatürre gibi), tekrar eden kulak iltihabı, idrar yolu enfeksiyonu, sepsis (kanda mikrop olması) ve ciltte döküntüdür.

Hastalık doğumdan itibaren belirtilerini gösteriyor. Bu hastalığı taşıyanlar, virüsler, bakteriler ve özellikle mantar enfeksiyonlarına yatkınlar. Sağlıklı bir bireyin her gün karşılaştığı ve hasta olmadığı enfeksiyonlarla karşılaştıklarında hemen hasta oluyorlar. Çünkü vücutlarında onlarla savaşacakları hücreleri yok. Hastalığın kesin tedavisi kemik iliği nakli. Nakil hasta enfeksiyon geçirmeden ne kadar erken yapılabilirse, o kadar başarılı oluyor. Yani erken tanı son derece önemli olup doğrudan kemik iliğinin başarısını etkilemektedir.”

Yayın Tarihi : 9 Ağustos 2007 Perşembe 10:45:13