Talasemili çocukların doğmaması ve talasemi ile doğan çocukların ise doğru ve ulaşılabilir tedavi olanaklarına sahip bireyler olarak topluma kazandırılması amacı ile hareket eden Talasemi Federasyonu, talasemi hastası gençleri bir araya getirdi.

Federasyon tarafından düzenlenen 10. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı, Nevşehir İl Sağlık Müdürlüğü ve Kayseri Talasemililer ve Lösemililer Derneği işbirliği ile Nevşehir'in Kozaklı ilçesinde bulunan Kapodokya Divaibis Termal Resort Otel'de gerçekleştirildi. 200 kişinin ulaşım dahil ücretsiz olarak yararlandığı kampta, eğitim ve sosyal gezi programları yanında yarışmalar ve eğlence programları da düzenlendi.

Açıklamalarda bulunan Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan, talasemi hastalarının düzenli tedavi alması gerektiğini vurguladı. Talasemide doğru ve düzenli tedavi ile hastaların yaşam kalitelerinin yanı sıra dış görünüşlerinin de sağlıklı olacağını belirten Canatan, talasemi tedavisindeki son gelişmeler sayesinde hastalarda demir birikiminden kaynaklanan sorunların azalmaya başladığını, ancak demir atıcı tedavinin aksatılmadan, düzgün yapılması gerektiğini ifade etti.

Tamamen genetik olan talasemi hastalığının Türkiye’de görülme sıklığının azaltılabilmesi için evlilik öncesi çiftlerin talasemi testi yaptırmasının önemini anlatan Prof. Dr. Duran Canatan, doğum öncesi tanı olanaklarının da bu konuda büyük rol oynadığını söyledi. Canatan, "2003 yılından beri, toplum eğitimi yanında evlilik öncesi talasemi testlerinin 33 ilde yapılması ve her ikisi de taşıyıcı çıkan çiftlere genetik danışmanlık verildikten sonra bebek istediklerinde kontrollü doğum için, doğum öncesi tanı merkezlerine yönlendirilmeleri sayesinde yeni hasta doğumu yüzde 80 düzeyinde azalmıştır" dedi.

Ramazan ayı nedeni ile kan bağışlarının azaldığını belirten Kayseri Talasemi Derneği Başkanı Faruk Başdemir ise, "Halkımız kan bağışının orucu bozduğu gibi yanlış bir inanca sahip, oysaki kan bağışı orucu bozmaz, bunu zaman zaman müftülükler ve imamlarımız aracılığı ile gündeme getirmeye çalışıyoruz" diye konuştu.

Talasemi hastası ve Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği Başkanı Muhammed Karaküçük de, talasemi hastalarının işsizlik sorunlarını gündeme taşırken, kendisininde işiz bir arkeolog olduğunu, üniversitede akademisyen olarak kalmak için girişimlerde bulunduğunu, ancak özürlü kadrosundan dahi herhangi bir yerde iş bulamadığını belirtti.

İHA

Yayın Tarihi : 26 Ağustos 2009 Çarşamba 11:04:03