Spina Bifida Derneği açıldı

Türkçe'de ayrık ya da açık omurga anlamına gelen Spina Bifida hastalığından adını alan Spina Bifida Derneği Edirne Temsilciliği, Trakya Üniversitesi'nde düzenlenen törenle açıldı. 

Çocuk Nefroloji Bölüm Başkanı Yrd. Doç. Dr. Neşe Özkayın ve Pediatrik Periton Diyaliz Hemşiresi Dilek Bozok tarafından Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi`ne açılan temsilcilikle, Spina Bifidalı hastalar ve aileleri eğitilerek, aralarında dayanışma sağlanması amaçlanıyor. Açılışta spina bifida hastaları ve aileleri ile hastalığın tedavisinde görev alacak ekip de yer aldı. Esma - Emine Demiröz kardeşler de Spina Bifida ile yaşamın getirdiği zorlukları anlattı.
1997 yılında Spina Bifidalı çocuk ailesi ve onların tedavileri ile ilgilenen hekim tarafından kurulan Türkiye`nin ilk ve tek Spina Bifida Derneği`nin Edirne temsilciliği, Tıp Fakültesi Hastanesi, Tıp Eğitimi Ana Bilim Dalı Salonu`nda yapılan tanıtım toplantısı ile açıldı. Çocuk Nefroloji Uzmanı Yrd. Doç. Dr. Neşe Özkayın ve Pediatrik Periton Diyaliz Hemşiresi Dilek Bozok tarafından açılan temsilcilik, araştırmalarla tehşis ve tedavi standartlarını belirleyip yükseltmeyi amaçlıyor. Spina Bifida
ekibinde; çocuk beyin cerrahı, nefroloğu, ortopedisti, fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı, üroloğu, psikiatristi, psikolog, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmanı, pedagog ve gönülüler yer alıyor. Açılışta Spina Bifida hakkında bilgi veren Çocuk Nefroloji Uzmanı Neşe Özkayın, dernek temsilciliğinin faaliyetlerinden de bahsetti. 

Spina Bifida`nın 'ayrık' ya da 'açık' omurga anlamına geldiğini ve ülkemizde binde 3 oranında gözlendiğini belirten Yrd. Doç. Dr. Neşe Özkayın, en çok bel bölgesinde görüldüğünü söyledi. Özkayın, "Bebek anne karnında iken omurganın kapanamaması sonucu orta hatta açık kalan bölgeden tek başına omuriliğin etrafını saran zarlar veya zarlarla beraber omurilik dokusu fıtıklaşır. En sık bel bölgesinde görülür. Nedeni bilinmemekle birlikte, annenin hamilelikte folik asit vitaminini yeterli miktarda alamaması sonucu ortaya çıkar" dedi. 

Her anne adayının gebelik öncesi başlamak şartı ile bir süre folik asit vitamini kullanmasının bebekte spina bifida oluşma olasılığını azalttığını söyleyen Özkayın şöyle konuştu:
"Gebeliğin ilk aylarında spina bifida saptanırsa, gebeliğe ailenin rızası ile son verilebilir. Annenin 35 yaş üstünde olması, insüline bağlı diyabeti olması, aşırı şişman olması, sara hastası ve hamileliğin ilk dönemlerinde aşırı sıcağa maruz kalması çocuk için risk teşkil eder. Düşük sosyo - ekonomik düzey ve beyaz ırk da hastalık riski taşıyor. Spina bifidalı bebek, nörolojik, psikolojik, ortopedik sorunlarla karşılaşabilir. Ayrıca; beyin zarı iltihabı, hidrosefali, , gerilemiş omurilik sendromu da
görülebilir." 

Tedavi aşamasında, çocuğunu hareketini en iyi şekilde sağlamak ve diğer organların ileri hasarlanmasını engelemeyi amaçladıklarını ifade eden Özkayın, "Genel tedavi yaklaşımı; yenidoğan devresinde erken ameliyat, hidrosefali varlığında şant ameliyatı, kalça, omurga, ayak sorunlarında ortopedik izlemi, fizik tedavi rahabilitasyon, idrar yollarına ait sorunların kontrolü ve psikolojik destekten oluşur. Spina bifidalı çocuklar, iyi bir aile - doktor - fizyoterapist desteği ile toplumda kendi bakımlarını sağlayabilir, okula gidebilir, çeşitli işlerde çalışabilir, evlenip mutlu bir hayat sürebilir" dedi. 

Özkayın ayrıca Spina Bifida Derneği`nin çalışmalarını da anlattı.