6 yaşındaki mucize kitap oldu

Bu mucize kitap oldu

Kutlay, konuşamıyor, yürüyemiyor, söylenenleri anlayamıyor. Sevincini, gülümseyerek, alkışlayarak ifade ediyor.

O, bir genetik bozukluk hastalığı olan Patau Sendromlu. Üç kez kalbi durdu. Doktorların yaşamasına mucize gözüyle baktığı Kutlay şimdi 6 yaşında. Anne babasının onunla yaşadıklarını yazdığı kitap, umudun bir örneği.

KUTLAY Kebir, Patau Sendromlu (Trizomi 13) bir çocuk. Buna bağlı olarak böbreklerinden biri at nalı şeklinde, kalbinde üç delik, ayaklarında içe dönüklük, duyma eksikliği, damağında delik, dudağında yarık, testislerinde şişlikle dünyaya geldi. Genetik bozukluğu nedeniyle yaşamsal fonksiyonlarının çoğu yok. Sezaryenle dünyaya geldiği 1 Ocak 2003 günü kalbi durdu. Öğretmen anne Eda Akman ile doktor babası Koray Kebir, o gün Kutlay’ı kaybettiklerini düşündüler. Oğullarının kalbi iki yaşına kadar iki kez daha durdu. Her seferi onlar için ölüm gibiydi. Doktorların, "Çocuğunuzu alın, ölümünü evde bekleyin" sözleri onlar için anlamsızdı. Bu, anne-baba vicdanına da sığmıyordu. Koray Kebir, karton kutudan oksijen çadırı, elektrik süpürgesinden aspiratör yaparak, tükürüğüyle defalarca boğulma tehlikesi geçiren oğlunu kurtardı. Sendromun tedavisi yoktu ancak Kutlay’ın yan hastalıklarını tedavi ettirmek için tüm imkánlarını zorladılar.

Bebek gibi

Kutlay, Türkiye’de kalp ameliyatı oldu. Ağızdan beslenemediği için karnına bir sonda takıldı ve direkt midesinden beslenmesi sağlandı. Yeni doğmuş bir bebek gibi her üç saatte bir karnından özel mama veriliyor, altı bezleniyor. İki buçuk yıl kaldıkları Amerika’da ayaklarına ve kulaklarına operasyon yapıldı. Buradaki titiz tedavinin ardından duymaya, kollarından kaldırılırsa birkaç adım atmaya başladı. Kutlay, Amerika’da özel çocuklar için düzenlenmiş bir okula gidiyordu. Rehabilitasyon ona çok iyi geldi. Anneye, "an", babaya, "bab", mamaya da "mam" demeye başladı. Bu üç kelime bile Eda Akman ve Koray Kebir’e mutluluk verdi. Kutlay, TV izlemeye bayılıyor. Ralli ve çizgi film izlerken ellerini çenesine koyup alkışlıyor. Annesi, kış aylarında sokağa çıkaramadığı için bazen onu pencereden baktırıyor. Ağaçlar ve gökyüzüne bayılıyor.

Koray Kebir ile Eda Akman boşandı ancak çocukları için hálá birbirlerine kenetleniyorlar. Kutlay için, "Kutlay Bebek, Trizomi ile Yaşamak" adlı bir kitap yazdılar. Bu kitabı, sendromlu bebeklerin hemen öleceğini düşünerek tedavisini yapmakta çekinen bazı doktorlar ile bu tür çocuklara sahip anne babalara örnek olması için yazdıklarını söylüyorlar. 24 saat çocuğunun yanında kalmak zorunda olduğu için mesleğini bırakan Eda Akman, "Kutlay’ın dosyasında ’Trizomi 13’ yazdığını gören doktorlar, grip tedavisini bile yapmakta çekiniyorlar. Bu kitap doktorlara ve ailelere bir rehber olsun. Bu çocukların acınmaya değil, sevgiye ihtiyaçları var. Sevildiklerini anlıyorlar. Bazen bir gülüşünü görmek için haftalarca gözlerini açmasını bekledik" diye anlatıyor yaşadıklarını.

Yaşam şansı verin

Baba Koray Kebir ise sendromlu çocuklara yaşam şansı verilmesi gerektiğini belirterek şunları söylüyor: "Bazı doktorların, tedavi ettirmek yerine Kutlay’ın ölümünü evde beklememiz gerektiğini söylemeleri bizi üzdü. Bakın kaç yaşına kadar geldi. Kutlay’ın fizik tedavi görüp, kaslarının güçlenip yürümesi gerekiyor. Ancak oğlumuzu, özel durumundan dolayı hiçbir rehabilitasyon merkezine kabul ettiremedik. Sendromlu çocukları özel sağlık sigortası kapsamına almıyorlar. Bu konuda sıkıntı yaşıyoruz."